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Rodando con Noonan Rodando con Noonan
De sobra es conocido que los moteros, motoristas y motoviajeros en general somos gente solidaria, gente que no solo se preocupa por los demás... Rodando con Noonan

on Agustin Ostos en Sabiñanigo en el BMW Motorrad Days el 10 de septiembre del 2022.

De sobra es conocido que los moteros, motoristas y motoviajeros en general somos gente solidaria, gente que no solo se preocupa por los demás si no que se implica en sus problemas y que intenta mejorar esta sociedad en la que vivimos y que lo hace disfrutando de lo que le gusta, de lo que le apasiona de lo que le hace feliz: la moto. Este es el caso del proyecto Rodando con Noonan y Francisco Javier Gómez, un cántabro que lleva tiempo dedicando un gran esfuerzo e ilusión a esta idea que ha logrado materializar gracias a su tenacidad y también a su relación con el mundo de la moto. Nadie cómo el para contarnos en primera persona de que se trata.

Estoy trabajando en un proyecto solidario que he bautizado como “Rodando con Noonan”. El Síndrome de Noonan es una enfermedad rara que afecta a mi hija de tres años, poco estudiada y sin ayudas para la investigación. Como padre de una niña afectada quiero aportar un granito de arena e intentar realizar una serie de proyectos solidarios para recaudar fondos con la esperanza de que se inviertan en la investigación sanitaria para esta y otras enfermedades no comunes. Mi principal objetivo es el de dar una vuelta a España en moto para visibilizar la enfermedad, visitando agrupaciones moteras, empresas relacionadas con las dos ruedas y toda aquella entidad que me permita la posibilidad de dar una charla contando este proyecto solidario, para explicar qué es el Síndrome de Noonan desde una visión en primera persona.

Rodando con Noonan y Supernova.
El Síndrome de Noonan es un trastorno genético que se engloba en el cajón desastre de las denominadas enfermedades raras por su nivel bajo de aparición (afectando aproximadamente a 1 de cada 1.000 a 2.500 personas sin discriminación de sexo o raza). El objetivo de mi viaje es que, aunque sea una enfermedad rara, deje de ser una enfermedad desconocida y que la sociedad conozca sus características y cómo pueden vivir las personas que la padecen y sus allegados. Para mí no es una patología desconocida, pues mi pequeña hija Zoe es una de esas personitas a las que se les ha diagnosticado una mutación en sus genes provocando la producción de proteínas que están continuamente activas. Dichos genes tienen un rol en la formación de muchos tejidos en el cuerpo y, esta activación constante de las proteínas interrumpe el proceso normal del crecimiento y de la división celular. Las mutaciones genéticas que provoca el Síndrome de Noonan pueden ser heredadas o aleatorias. Los signos y síntomas varían según la persona que lo padece pudiendo ser desde leves a graves a razón del número de mutaciones y genes implicados en la alteración génica. Las características físicas y morfológicas de la persona con esta enfermedad se relacionan con el gen especifico que tiene la mutación: rasgos faciales con párpados caídos y ojos muy separados, enfermedades cardiacas, problemas del desarrollo musculoesquelético y el crecimiento (retraso de la pubertad, anomalías en el descenso de los testículos en niños, etc.), dificultad del aprendizaje, enfermedades oculares, problemas de audición, hematomas y sangrado excesivos por defectos de coagulación, trastornos linfáticos, afecciones renales, problemas dérmicos y otras alteraciones según el gen afectado por lo que se denomina síndrome en terminología médica.
Se ha estudiado, también, que sufren una mayor probabilidad de padecer ciertos tipos de cáncer, como leucemia o determinados tipos de tumores. Es una enfermedad sin cura pero que necesita de muchos cuidados a lo largo de la vida para poder mantener una calidad buena y poder alcanzar las metas que se proponen quienes la padecen sintiéndose uno más en la gran aventura de la VIDA.

En la sede de P.C.A. Aragón en Zaragoza, donde daré una charla el 19 de febrero.

Rodando con Noonan, el proyecto

Le preguntamos cuál es su objetivo:

Mi objetivo principal es dar visibilidad a la enfermedad y al trabajo que realiza la asociación “Síndrome de Noonan Cantabria” para ayudar a los afectados y sus familiares. Con su experiencia conoce las necesidades y busca dar una solución a los problemas que se plantean en el devenir de los actos cotidianos. Entre las funciones de la asociación podemos destacar la financiación proyectos de investigación neuropsicológicos, la organización de congresos informativos para familiares y los proyectos de recaudación de fondos en tiendas solidarias por la geografía cántabra. Todo el proyecto es altruista por mi parte y las donaciones económicas que se recauden irán íntegras a la tesorería de la entidad solidaria para que las empleen en los proyectos que llevan a cabo en su labor.
Si se desea colaborar con aportación económica, os pongo a continuación los medios para poder hacerlo. Toda ayuda, aunque sea poca, es grande para contribuir al trabajo de la asociación.
Nº Cuenta: ES13 2100 3631 1422 0003 9716
Asociación Noonan Cantabria

Con el presidente de P.I.C.A. Navarra en su sede de Pamplona

Javier está realizando un viaje recorriendo España en una BMW GS 650 DAKAR… bueno en este caso no será una moto cualquiera, lo hará a lomos de SUPERNOVA, que es la moto con la que Agustín Ostos (SOY TRIBU) comenzó su vuelta al mundo.
Cuando Agustín cambió de montura, ofreció su experimentada BMW para que la utilizara quien quisiera con fines solidarios. Javier recogió ese guante, y después de contactar con él a través de las redes sociales, finalmente fue a conocerlo en persona y concretar el periplo en una BMW RIDERS donde RODANDO CON NOONAN dio un paso más cómo proyecto.
Javier nos explica su línea de actuación para que el proyecto llegue a buen puerto:
1. El medio de transporte será la moto cedida por Agustín Ostos de “Soy Tribu”: su BMW GS 650 Dakar Supernova.
2. En caso de alguna incidencia tengo mi moto, una Honda Deauville 700 para continuar con la ruta.
3. Conseguir lugares vinculados con el mundo de las dos ruedas donde poder explicar mi proyecto y llegar al mayor número de personas.
4. Dar visibilidad a la enfermedad a través de este proyecto personal en los medios de comunicación.
5. Llegar a empresas del mundo de la moto con gran impacto en redes sociales y dentro del mundo motero.
6. Creación de un logo que, cuando se vea, se vincule al proyecto “Rodando con Noonan”.
7. Publicaciones en redes sociales semanales del proyecto contando los éxitos, sus colaboradores, lo que se ha recaudado y en que se invierte lo conseguido.
8. Agradecimiento a los colaboradores detallando minuciosamente cómo su aportación nos beneficia y cómo el proyecto crece en calidad y tamaño.

En la concentración "La Leyenda Continúa" en Cantalejo, realizando una labor de publicidad del proyecto. 

¿Quienes colaboran en este proyecto?
En este proyecto he recibido el apoyo de muchas personas, las cuales, desinteresadamente, me ofrecen un lugar donde dar mis charlas informativas o su ayuda durante el recorrido del viaje. Contamos, entre muchos anónimos, con:
– Asociación Síndrome de Noonan Cantabria
– Agustín Ostos de “Soy Tribu”, el cual me cede su moto Supernova una GS 650 Dakar con la que comenzó su proyecto solidario.
– Raúl Contreras, artista gráfico que diseñó el logo de mi proyecto.
– Gabriel Vissio, viajero que lleva 11 años dando la vuelta al mundo con su Yamaha 125 YBR, escritor del libro “El equipaje se acomoda en el camino”.
– Israel, presidente de Bikers por la E.L.A.
– Vampi, de “Estado civil motero”, podcast motero con repercusión en redes sociales
– Santiago Pedrero y Noelia Macho de “Moto turismo eventos “
– Pau TravelMoto
– KM Solidarity, embajadores de BMW y primera ONG motera
– José Mari, presidente de “Mas Gas motoClub de Córdoba”
– Quique Arenas, de la revista Motoviajeros
Y quienes más me ayudan y apoyan en esta aventura: mi familia, sin los cuales no podría realizar este proyecto. Nos faltas tú para seguir creciendo en la aventura de “Rodando con Noonan”. Con tu aportación sumaremos todo lo necesario para que este proyecto solidario consiga sus objetivos de dar visibilidad a la enfermedad y poder recaudar dinero con el cual seguir ayudando a los afectados y sus familiares.

Celebrando el cuarto cumpleaños de Zoe con la familia, el pasado 6 de febrero.

Por último, Javier nos detalla el calendario de la ruta que le llevará por distintos lugares de nuestro país a recorrer más de 5.000 kilómetros durante 22 días. Espera poder respetar al máximo este calendario pero para cualquier consulta sobre este o sobre el proyecto el mail es: rodandoconnoonan@gmail.com

1. Salida: Jueves 2 de febrero desde Santander, concesionario oficial BMW Grümblau motor.
Destino Avilés, charla en tienda oulet pasión motera, a las 19:30. Antes nos reuniremos en la sede de M.O.C.A.I. en Gijón a las 18:00 para desde allí un grupo de moteros ir a Avilés.
2. Viernes 3 de febrero: Charla en la sede de Alas MC en Valladolid
3. Sábado 4 de febrero y domingo 5 de febrero Madrid: Gestionando actos y charlas por parte de Israel de “Bikers Por La ELA” quienes me acompañaran en mi proyecto compartiendo kilómetros en la ruta. El domingo charla en Alcalá de Henares.
4. Lunes 6 de febrero Madrid: entrevista en la revista digital “Quinta Marcha” realizada por José María Alegre.
5. Martes 7 de febrero
6. Miércoles 8 de febrero Jaén: Charla en el bar Rock states
7. Jueves 9 de febrero Málaga: Charla en el Motorhome Málaga
8. Viernes 10 de febrero Córdoba: charla en la sede del motoclub “Más Gas “de Córdoba
9. Sábado 11 Sevilla: Entrevista en el canal de Youtube de Von Rider
10. domingo 12 Huelva: Realizar podcast estado civil motero con el Vampi.
11. Lunes 13 de febrero: Charla en San Pedro del Pinatar
12. Martes 14 de febrero, Alicante: Almuerzo a las 13:00 en el Old Station Algorfa, Avenida Romero, 2 A, Montebello, Alicante.
13. Miércoles 15 de febrero, Valencia: Charla a las 20:00 h en el Bierwinkel Campanar en la carretera de la vall de la Ballestera, 11.
14. Jueves 16 de febrero Barcelona: Charla en Pautravel moto a las 18:00 horas
15. Viernes 17 de febrero
16. Sábado 18 de febrero Tarragona:
17. Domingo 19 de febrero Zaragoza: Charla en la sede de P.I.C.A Aragon
18. Lunes 20 de febrero Pamplona: Charla en la sede de P.I.C.A Navarra
19. Martes 21 de febrero
20. Miércoles 22 de febrero Miranda de Ebro: A las 12:00 entrevista en la radio local, charla por la tarde.
21. Jueves 23 de febrero, día internacional del Síndrome de Noonan, último día de mi viaje llegada al ayuntamiento de Santander.

Desde aquí le deseamos mucha suerte y le emplazamos para que nos cuente cómo ha ido todo a su regreso.

Texto: Agustín Santos Guardado.-

 

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Quique Arenas

Director de Motoviajeros, durante más de 25 años, en sus viajes por España, Europa y Sudamérica acumula miles de kilómetros e infinidad de vivencias en moto. Primer socio de honor de la Asociación Española de Mototurismo (AEMOTUR), embajador de Ruralka on Road y The Silent Route. Autor del libro 'Amazigh, en moto hasta el desierto' (Ed. Celya, 2016) // Ver libro

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